Fin de vie : lancement d’un guide des directives anticipées

Le 27 mars 2017

Le gouvernement a lancé une campagne d’information sur l’application de la nouvelle loi fin de vie, confirmant les alertes sur une interprétation euthanasique de cette loi avec :

– le droit à « une sédation profonde et continue jusqu’au décès » présenté comme un prétendu « droit à dormir avant de mourir ».
– les « directives anticipées contraignantes » confuses pouvant conduire à des actes contraires à la déontologie médicale sous la pression de l’émotion.

Pour Alliance VITA, la campagne lancée ce lundi sous le pilotage du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie :

  • ne répond pas aux véritables enjeux de ce sujet, car elle simplifie outrageusement une question complexe.
  • entretient la confusion entre certaines sédations profondes et l’euthanasie ou le suicide assisté

Chaque situation de fin de vie difficile nécessite, au jour le jour, une réponse personnalisée et évolutive. Or, nous constatons que ce message officiel se focalise désormais sur les nouvelles directives anticipées et sur le concept récent de « sédation profonde et continue jusqu’au décès ». Comme si ces deux nouveautés étaient susceptibles de régler la question de la fin de vie en France. Comme s’il fallait déjà culpabiliser aujourd’hui les Français qui n’ont pas encore rempli leurs directives anticipées. Comment imaginer demander par avance, à des personnes en bonne santé, de se positionner sur la sédation terminale ? Pourquoi leur laisser croire que cette sédation profonde pourrait être, en cas de problème grave, la solution miracle ?

Pour Tugdual Derville, délégué général de Alliance VITA et initiateur du site sosfindevie.org :

« En entretenant l’ambiguïté sur l’application de la sédation, le risque est que cette pratique, qui doit rester exceptionnelle – parce qu’elle supprime toute conscience – se banalise dans l’esprit des personnes, au nom d’un prétendu droit à « dormir avant de mourir ». Cela exonérerait la société de tous les efforts qu’il reste à faire pour répondre aux véritables besoins d’accompagnement des personnes en fin de vie : accessibilité des soins palliatifs, formation des soignants, lutte contre la douleur, accompagnement des souffrances morales, sociales et spirituelles, choix du lieu où terminer sa vie, aide aux aidants de proximité, encouragement du bénévolat d’accompagnement en fin de vie, etc.

Nous ne sommes malheureusement pas étonnés de ces confusions, car Véronique Fournier, dont l’organisme est chargé de piloter cette campagne, est adepte de ce qu’elle a nommé « l’euthanasie palliative ». Ni le double formulaire de directives anticipées qui a été élaboré par le gouvernement, ni sa promotion de la sédation profonde et continue jusqu’au décès ne sont susceptibles d’aider de façon ajustée les patients, leurs soignants et leurs proches.

Déjà nous observons que, dans certaines unités hospitalières, se profile l’idée qu’il est légitime d’endormir pour faire mourir. Ce sont les proches et les soignants qui sont tentés de l’exiger. Face au risque de cette « euthanasie masquée », seul un véritable accompagnement préservant, tant que c’est possible, la conscience des personnes en fin de vie est respectueux de leur liberté et de leur dignité. » 

Afin de lever toute ambiguïté sur les dérives d’interprétation, Alliance VITA a choisi d’éditer un guide des directives anticipées, inspiré des retours d’expérience de son service d’écoute SOS fin de vie, et avec l’aide de son réseau de soignants.

Ce guide pratique se veut une aide à la compréhension et la rédaction des directives anticipées, dans le respect de l’éthique médicale, récusant à la fois l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie.

Il comprend 3 parties :
– un guide illustré des démarches à suivre pour faire connaitre ses directives anticipées,
– un formulaire à personnaliser qui rassemble l’ensemble des éléments indispensables à la prise en compte de ces directives,
– une carte à découper et conserver dans son porte-feuille.

Source : Alliance Vita

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À noter également :

France Alzheimer et maladies apparentées s’associe avec la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs) pour promouvoir deux dispositifs : la personne de confiance et le mandat de protection future.
Anticiper pour permettre aux personnes malades de rester au cœur des prises de décision. A l’image de la morale de la fable du bouc et du renard de Jean de La Fontaine « En toute chose, il faut considérer sa fin », France Alzheimer et maladies apparentées ainsi que la SFAP se sont associés pour diffuser deux courts films d’animation qui reprennent l’univers du célèbre fabuliste.

Clip de Mme Hibou sur le mandat de protection future

Clip de M. Goupil sur la personne de confiance

 

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