Rapport du Conseil d’Etat sur la révision de la loi de bioéthique : consécration du principe de liberté ?

Procréation, don d’organes, de gamètes, génomique, neuroscience, embryon, fin de vie, le Conseil d’Etat a publié le 11 juillet son rapport sur la révision des lois de bioéthique. Analyse et réactions de la Fondation Jérôme Lejeune, d’Alliance Vita, et de La Manif pour Tous.

Mis en ligne le 16 juillet 2018 Imprimer Imprimer

« Quelles options pour demain ? » Le Conseil d’Etat a rendu public le 11 juillet le rapport qu’il avait remis la semaine d’avant au premier ministre concernant la révision de la loi de bioéthique. L’objectif de ce rapport, répondant à la mission de conseil dévolue à l’Institution, explique Bruno Lasserre, président du Conseil d’Etat, « est de donner un éclairage juridique sur les choix possibles », de présenter des options et leurs conséquences à court et plus long terme, en ce domaine. Il note que l’impératif de révision de la loi crée une tension, capte l’attention et entraine une confusion entre l’obligation de débat et la nécessité de changer la loi. En la matière, « s’il est légitime sur certains sujets de changer la loi, sur d’autres, notamment sur les débats de société, il n’y a pas d’injonction », rappelant de surcroit que « ces questions sont trop complexes pour être résumées en un pour ou contre ». Il a déploré que la concentration du débat sur les questions de bioéthique masque « les questions vertigineuses » induites par « les avancées des sciences ». Il ajoute : « Alors qu’elles étaient au centre des débats de 1988, elles sont relégués par les enjeux de société ».

« Voir ci-après les réactions de la Fondation Lejeune, d’Alliance Vita et de La Manif pour Tous »

Sur les questions qui lui ont été soumises, le Conseil d’Etat a affirmé la singularité du modèle bioéthique français construit sur les trois principes de dignité, de liberté et de solidarité, Bruno Lasserre estimant que la priorité a été donnée au principe de dignité, aujourd’hui malmené par la montée de l’individualisme caractérisé par la demande d’un surcroit de choix et de droits… Il souhaite, à travers ce rapport, adresser un message au gouvernement, lui demandant d’assumer cette spécificité française sans se laisser entrainer par le « moins disant éthique » de pays où la législation serait moins restrictive, et d’utiliser cette singularité pour « rassembler la France autour d’une norme acceptable ».

Enfin, le rapport présente des options, « il ne choisit pas », souligne une nouvelle fois son président. « Il réalise sur les sujets un arbre de décisions » mettant en garde sur les conséquences structurelles, en chaîne de certaines options, quand il ne ferme pas complètement la porte. C’est le cas par exemple de la GPA qui contrevient aux principes de dignité et de non patrimonialité du corps humain.

« PMA pour toutes » et pour les femmes célibataires

Concernant l’AMP pour les couples de femmes et les femmes célibataires, le rapport évoque un « ni, ni », le droit ne contraint ni au « statu quo », ni à l’ « évolution des conditions d’accès » : pas de principe d’égalité, pas de « droit à l’enfant ». Si l’intérêt supérieur de l’enfant reste « un principe important qui doit inspirer le législateur », il souligne que la décision « relève d’un choix politique ».

Et si le gouvernent décidait de persévérer dans cette voie, il recommande, pour les couples de femmes, de créer un mode d’établissement de la filiation spécifique par le biais d’une « déclaration anticipée notariée » permettant « tant à la mère biologique qu’à la mère d’intention d’établir son lien de filiation à l’égard de l’enfant dès la naissance de celui-ci ». Cette solution n’imposerait pas de « réforme d’ensemble du droit de la filiation » et préserverait la filiation d’enfant nés de PMA dans des couples hétérosexuels. Le Conseil d’Etat attire l’attention sur les conséquences de cette ouverture :

  • l’éventuelle réforme des conditions d’accès modifierait en profondeur la philosophie de l’AMP qui se dépouillerait de son caractère médical pour devenir une réponse à une demande sociale pouvant concerner aussi bien des couples hétérosexuels qu’homosexuels,
  • le principe d’égalité imposera l’élargissement de la prise en charge de ces PMA par la collectivité,
  • le surcroit de demandes de gamètes ne doit pas remettre en question la gratuité des dons,
  • L’interdiction de la PMA post-mortem ne sera plus justifiée, elle est jugée « peu cohérente avec une éventuelle ouverture de l’AMP aux femmes seules ».

Sur l’autoconservation des ovocytes pour des femmes souhaitant différer leur « projet de procréation », tout en évoquant des obstacles éthiques, l’institution ne relève pas « d’argument juridique décisif pour trancher la question ».

Concernant l’anonymat du don de gamètes, le Conseil d’Etat estime que les enfants issus de dons devraient pouvoir accéder « à leur majorité à l’identité du donneur si celui-ci y consent ».

Euthanasie et suicide assisté

Sur l’euthanasie et le suicide assisté, le rapport conclut qu’il n’est pas souhaitable de modifier la loi, l’essentiel étant pour l’heure de développer les soins palliatifs qui « ne sont pas à la hauteur des besoins » et de mettre en place la loi Claeys-Leonetti que les équipes médicales ne se sont pas encore appropriées. Le Maître des requêtes, Clément Malverti, attirait l’attention sur l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation qui, associé à une sédation est déjà un acte qui conduit à la mort du patient. Il estime par ailleurs que le suicide assisté serait en contradiction profonde avec la déontologie médicale et aurait un impact symbolique important et négatif sur les personnes vulnérables.

Génomique

Le  Conseil d’Etat aborde ensuite des sujets qui sont traditionnellement ceux qui appartiennent au périmètre des lois de bioéthique : génomique, tests génétiques, dépistage, embryon…

Concernant les tests génétiques, largement disponibles et accessibles dans d’autres pays, la prohibition est justifiée par les difficultés d’interprétations de ces tests qui, de plus, touchent l’ensemble de la famille du patient. Le Conseil d’Etat prône cependant des assouplissements « au nom du principe de liberté » mais qui doivent rester interdits « pour autrui » et ne doivent pas être exploités par les compagnies d’assurance et les entreprises.

Concernant les modifications du génome consistant à « inactiver certains gènes responsables de maladies voire d’amplifier l’expression d’autres susceptibles de présenter un intérêt particulier », le Conseil d’Etat rappelle que la France s’inscrit dans un cadre international plus vaste et que des « développements en matière clinique sur des cellules germinales ou des embryons » se heurteraient « aux stipulations de la convention d’Oviedo et aux dispositions du code civil qui, en l’état, interdisent les modifications du génome transmissibles à la descendance ».

Diagnostic anténataux

Les dépistages anténataux font aussi l’objet de l’attention du Conseil d’Etat qui se prononce sur l’émergence du dépistage préconceptionnel : deux tests menés sur les deux membres du couple pour déterminer le risque de transmission génétique de maladies héréditaires alors que l’un et l’autre sont porteurs sains. Si l’Institution n’y voit pas d’obstacle juridique, elle souligne les risques eugéniques d’une telle proposition, le risque d’ingérence dans le couple qui pourrait renoncer à avoir un enfant ensemble et met en évidence que le système de santé français n’est pas prêt à absorber ce surcroit de demande.

Dans le cadre des procédures d’AMP, le DPI peut être envisagé soit parce que le couple a une forte probabilité de transmettre « une maladie génétique d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic », soit dans le cadre du « bébé médicament ». La question de l’ouverture au dépistage des trisomies 21, 13 et 18, autorisée dans le cadre du diagnostic prénatal et qui conduit à l’avortement quasi systématique des personnes porteuses de cette anomalie chromosomique, a été évoquée. Le Conseil d’Etat soulève ces lourdes implications et suggère que des études soient menées avant d’envisager une modification de la législation sur ce point, notamment parce que les chercheurs n’estiment pas qu’un dépistage à ce stade se justifie.

Ils suggèrent enfin de développer le Diagnostic prénatal non invasif (DPNI) en mettant en garde contre l’élargissement des pathologies recherchées : le test étant indolore, pas de risque de fausse couche, il ne doit pas conduire à un risque d’ « eugénisme encore plus grand ». Mais ils ne remettent pas en cause le principe même de ces tests qui conduisent à l’anéantissement d’une population.

La recherche sur l’embryon humain

Sur la recherche sur l’embryon humain, périmètre traditionnel de la loi de bioéthique, le rapport « recommande dès lors de ne pas revenir sur cet état du droit » estimant que « les interventions récentes du législateur, en 2013 et 2016 », ont fait « émerger deux régimes juridiques cohérents » que l’Institution ne souhaite pas remettre en cause. Elle mentionne cependant des « questions qui pourraient justifier l’intervention du législateur » :

  • Fixation d’une durée maximale de culture in vitro de l’embryon : à ce jour, aucune loi ne fixe de durée à la culture in vitro des embryons. L’usage actuellement en vigueur a été établi par un avis du CCNE qui a interdit « la culture in vitro après que l’embryon est devenu capable, s’il est transféré, de s’implanter dans le corps de la mère (soit après les sept premiers jours) ». D’autres pays ont établi la limite au 14e jour. Une limite que les chercheurs ne cessent de remettre en question arguant qu’elle serait un frein à leurs travaux. Sans indiquer précisément où situer le curseur, le Conseil d’Etat « estime donc nécessaire de fixer dans le droit positif une durée maximale de culture in vitro ».
  • Durée de conservation des embryons donnés à la recherche. Le code de la santé publique a déjà indiqué les conditions qui conduisent à la destruction d’embryons surnuméraires dans le cadre des procédures de procréation médicalement assistée, mais note que « le recours croissant à l’AMP génère un grand nombre d’embryons surnuméraires. Il en résulte une asymétrie croissante entre le nombre d’embryons proposés par des couples à la recherche (environ 20 000) et les besoins réels en la matière (moins de 10% de ce total) » et suggère « de prévoir une disposition législative autorisant les organismes stockant les embryons donnés à la recherche à mettre fin, au bout d’une durée donnée, à leur conservation » puisque « les couples concernés ont renoncé à tout projet parental et consenti à ce qu’ils soient détruits ».
  • Portée de l’interdiction de créer des embryons chimériques soit issus de l’insertion de cellules IPS humaines dans des embryons animaux, soit d’animaux qui seraient dotés d’un organe humain. Ces recherches transgressent « les frontières entre l’Homme et l’animal » doivent pour le Conseil d’Etat, qui émet les conditions d’une prohibition de ces pratiques par la loi.

La distinction entre recherche sur l’embryon et recherche sur les cellules souches embryonnaires ébauchée dans le rapport du CCNE concernant les Etats généraux de la bioéthique, n’a pas été étudiée par le Conseil d’Etat.

Quand le projet de loi sera rédigé, il sera une nouvelle fois l’objet des attentions du Conseil d’Etat. Il ne s’agira plus de conseiller mais d’évaluer au regard des grands principes du droit français les grandes options mises en œuvre par le gouvernement. Gageons que les sages sauront l’être…

Source : Généthique

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Le Conseil d’Etat rend ce jour un rapport sur la révision de la loi de bioéthique de 2011. Il devait, à la demande du Premier Ministre, « se concentrer sur les possibilités de traduction, dans le droit français, des changements envisagés dans le futur projet de loi, prévu à l’automne ».
La Fondation Jérôme Lejeune prend acte de la possible ouverture à la PMA pour toutes tout en rappelant qu’elle y est opposée.
Elle s’étonne toutefois que la presse ne se fasse pas l’écho de dispositions sur l’embryon.

Si l’extension de la durée de culture des embryons in vitro est autorisée au-delà de 7 jours et jusqu’à 14 jours après la fécondation, si la création d’embryons transgéniques et leur transfert à des fins de gestation était autorisée ou si la destruction des embryons surnuméraires donnés à la recherche et n’ayant pas fait l’objet de recherche était proposée, la Fondation Jérôme Lejeune se mobiliserait et ferait part de ses réactions d’expertise sur ces sujets. Elle craint également l’extension du diagnostic pré-implantatoire (DPI) aux anomalies chromosomiques qui accentuerait encore l’eugénisme des personnes porteuses de trisomie 21.
La Fondation Jérôme Lejeune finance la recherche sur les maladies génétiques de l’intelligence. Sa mission est au service des plus faibles.

Son président, Jean-Marie Le Méné souhaite rappeler que l’embryon ne peut pas être considéré comme un « rat de laboratoire ». Il demande au Gouvernement de se souvenir, au moment de l’élaboration de la loi que l’embryon est un être humain et que sa protection demeure un principe intangible fondateur de la législation bioéthique française (article 16 du Code Civil). »

De son côté, Alliance VITA prend acte de la posture du Conseil d’Etat qui a décidé de s’aligner sur certaines demandes sociétales en matière de procréation au détriment de l’intérêt supérieur de l’enfant.
« A la lecture des possibles évolutions sur l’assistance médicale à la procréation qui ont filtré dans les médias, nous pouvons être choqués qu’une instance supposée conseiller le gouvernement en matière de procréation prenne position en accréditant des demandes sociétales d’adultes, à la fois transgressives et très minoritaires, au lieu d’évaluer d’une part la politique  de prévention de l’infertilité (causes environnementales et comportementales), et d’autre part de reconnaître les incidences de la banalisation de la PMA sur les droits de l’enfant.

Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, s’interroge : « Ces préconisations nouvelles donnent l’impression d’une instance peu soucieuse de cohérence juridique et de justice pour les plus faibles. Comme si des mobiles politiques l’obligeaient à revenir sur son travail passé… Comment se peut-il qu’en quelques années les principes protecteurs des enfants revendiqués lors de la révision de la loi de 2011, tombent d’un coup ? Le Conseil d’Etat avait préconisé alors d’éviter « le risque de surenchère vers le moins disant éthique », de ne pas remettre en cause « l’exigence fondamentale de donner à l’enfant une famille comportant un père et une mère. » et de ne pas « créer délibérément un enfant sans père, ce qui ne peut être considéré comme l’intérêt de l’enfant à naître ». Cette bioéthique du glissement continu est incapable de sécuriser notre société. »

Alliance VITA note, sur le point qui aurait mérité un ajustement, que le Conseil d’Etat fait une proposition absurde qui ne répond pas aux demandes des enfants nés par assistance médicale avec donneur, éprouvés par l’anonymat du don de gamète et en quête de leurs origines. Cette quête est abordée sur la pointe des pieds, par une proposition d’accès des données non-identifiantes soumis au consentement du donneur et des parents. C’est scientifiquement absurde et pratiquement dérisoire. Car rien ne peut désormais s’opposer à l’accès d’un enfant à son origine.

Alliance VITA continue de demander que les grands principes qui gouvernent notre droit national et international soient respectés, en particulier l’art. 7 de la convention des droits de l’enfant qui stipule que tout enfant a « dans la mesure du possible, le droit de connaître ses parents et d’être élevé par eux ». Alliance VITA entend participer à la mobilisation pour l’enfant contre tout projet de loi portant atteinte à son intérêt supérieur.

Pour La Manif pour Tous, le Conseil d’Etat a un train de retard 

Le Conseil d’Etat publie un rapport technique qui ne tient pas compte des conclusions des Etats Généraux de la Bioéthique. Visiblement, le Conseil d’Etat a rédigé son avis antérieurement aux EG… En effet, selon les premiers éléments du rapport technique et juridique remis aujourd’hui au Premier Ministre, le Conseil d’Etat considère qu’en matière de filiation, l’évolution de la législation sur la PMA et la GPA comme son maintien en l’état sont possibles au plan juridique. S’il élabore plusieurs scénarios d’évolution de la loi, il affirme que rien n’oblige le législateur à aller dans un sens ou dans l’autre.

La Manif Pour Tous réagit : « Pour justifier la présentation de plusieurs hypothèses favorables à une évolution de l’encadrement de l’accès aux techniques d’Assistance Médicale à la Procréation (PMA pour les couples de femmes et les femmes célibataire, PMA post mortem…), le Conseil d’Etat s’appuie sur une « demande sociétale ». Pourtant, tous les observateurs reconnaissent que les Etats Généraux de la Bioéthique ont montré l’absence de consensus sur ces questions de filiation et une opposition forte aux évolutions envisagées. « S’il y avait une demande sociétale forte en faveur de la PMA sans père, de la PMA post mortem et de la GPA, elle se serait exprimée lors des Etats Généraux de la Bioéthique, que ce soit lors des débats publics, des auditions ou de la consultation en ligne. Or, ce n’est pas le cas. Il est surprenant que le Conseil d’Etat ne prenne pas en compte cette réalité » souligne Ludovine de La Rochère, Présidente de La Manif Pour Tous. « Comment expliquer cela ? La raison est peut-être tout simplement liée au calendrier ; le rapport technique du Conseil d’Etat a sans doute été rédigé avant la publication des conclusions des Etats Généraux de la Bioéthique. Si cela se confirme, il est regrettable de ne pas avoir fait de mise à jour avant publication » poursuit-elle.

Le rapport du Conseil d’Etat reste néanmoins avant tout technique. Il s’attache à voir ce qui est juridiquement possible. Sans surprise, le champ des possibles en la matière est vaste. Techniquement, tout est possible ou presque dès lors que l’on ne prend pas en considération la dimension humaine de ces questions de procréation et de filiation ; comme par exemple les besoins de l’enfant, à commencer par celui d’avoir un père et une mère.

La Manif Pour Tous attend la version complète du rapport du Conseil d’Etat qui sera rendue publique mercredi 11 juillet. Après les conclusions des Etats Généraux de la Bioéthique et l’absence claire et nette de consensus en faveur des évolutions de la législation actuelle, fruit d’une réflexion et de la sagesse des parlementaires, c’est maintenant l’OPECST (Office Parlementaire d’Evaluation des Choix Scientifiques et Technologiques) qui doit rendre un avis sur l’évaluation de la loi de bioéthique de 2011 et sur le déroulé des Etats Généraux de la Bioéthique. Plusieurs voix se sont déjà faites entendre pour préconiser de ne pas inclure dans la révision de la loi de Bioéthique prévue début 2019 les questions sociétales pour lesquelles il n’y a pas eu d’avancées ni d’évolutions techniques majeures au cours des dernières années, c’est-à-dire la PMA, la GPA et la fin de vie. Ce serait un signal important et efficace pour rassembler les Français.


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